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 Trisomie 21 und schwerer Herzfehler 

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Beitrag Trisomie 21 und schwerer Herzfehler
Da es im internen Forum „medizinische Indikation“ leider sehr ruhig ist, möchte ich mir hier meine Geschichte von der Seele schreiben. Da ich noch vor dem Abbruch stehe, hoffe ich auf ein paar Antworten, wie es Euch in gleicher oder ähnlicher Situation erging und auf ein ein wenig Zuspruch/ Verständnis.

Ich bin 41 Jahre alt, lebe in glücklicher Beziehung und wir haben einen 4einhalb jährigen gesunden Sohn, schwanger beim ersten Versuch.

Leider folgten in den letzten 2 Jahren 2 frühe Fehlgeburten in der 11 SSW ( unerwarteter missed Abort) und 10SSW ( Fehlgeburt absehbar, da von Anfang an keine richtige Entwicklung). Ursache unbekannt.

Seit anderthalb Jahren auch Kinderwunschklinik, aber nur diagnostische Abklärung. Meine Werte i.O., Wechseljahre nicht in Sicht, die 3 Spermiogramme meines Partners wurden immer schlechter. Künstliche Befruchtung haben wir abgelehnt, mein Partner strikter als ich. Auf die Ergebnisse der Spermiogramme haben wir nicht viel gegeben, da sie immer nur Momentaufnahmen sind, mein Partner sich im letzten Jahr durch unseren Alltag recht gestresst fühlte und immer kränklich war nach dem Test.
Im Oktober habe ich eine Eileiterdurchlässigkeitsprüfung durchführen lassen und wurde im November wieder spontan schwanger.

Zunächst war alles gut, verhalten optimistisch, mit jeder Woche glücklicher und zuversichtlicher. Die 12 Wochen waren geschafft, alles gut, alles zeitgerecht, Herzchen schlägt kräftig. Wir freuten uns riesig.

Unserem großen haben wir ( noch) nix gesagt. Bei den beiden FG war er noch zu klein und jetzt wollten wir das ETS abwarten. Dann wollten wir es ihm sagen.

Vorweg noch, seit 20 Jahren bin ich der felsenfesten Überzeugung, dass ich nicht mit einem schwer behinderten Kind leben kann und will, dazu gehört für mich auch Trisomie 21, mein Partner sieht das genauso. Schon bei unserem Grossen stand der Verdacht auf T21 im Raum, zum Glück war es nicht der Fall.
Es war immer mein grösster Albtraum, diese Diagnose zu bekommen, denn ich wusste, dass ich dann vor der Frage des Abbruchs stehe, eines eigentlich lebensfähigen Kindes.

Und nun das ETS, 14 SSW, Nackenfalte zu dick, Nasenbein nicht darstellbar, deutlicher AVSD, ein typischer Herzfehler bei Down-Syndrom. Sofortige Chorionzottenbiopsie, die 2 Tage später die traurige Gewissheit brachte, Trisomie21, unser schlimmster Albtraum.

Am nächsten Tag sofort Beratung bei der Humangenetikerin, die seit 30 Jahren auch Kinderärztin ist und auf der Intensivstation genug Downkinder mit Herzfehler, der bei uns jetzt schon absehbar schwer ausgeprägt ist, gesehen hat. Ihre ganze Argumentation war pro Abbruch, viele ihrer Argumente bestätigten unsere Gedanken zu dem Thema.

Für mich ist jetzt das größte Problem, dass ich aktiv den Stecker ziehen muss.
6 Tage später war ich bei meiner Gyn, sie wollte mich ( auch um Erfahrungen zu sammeln) nochmal sehen. Mir war es recht, ich wollte beim US zugucken, ich brauche das volle Programm. Sie hat nicht die Erfahrung des Pränataldiagnostikers und hat auch ein schlechteres USgerät, dennoch konnte auch Sie nach längerem suchen die großen Löcher im Herzen sehen.

Dazu hatte sich die Wasseransammlung ausgeweitet, zog sich nun nicht nur über den Rücken, sondern auch um den Kopf herum, dazu eine Zyste am Hals( Hygroma colli). Meine Frage, ob es sich schon um einen Hydrops fetalis handelt ( also eine generalisierte Flüss. Ansammlung beim Kind, die meistens tödlich endet), bejahte sie, es wäre an der Grenze dazu.

Ihre Einschätzung, alles deutliche Zeichen für die Schwere des Herzfehlers, unser kleiner Junge ist nicht lebensfähig, in welcher SSW es endet, kann niemand vorhersagen , wie lange das kranke, kaputte Herz noch mitmacht. Sollte es wider Erwarten es doch bis zur Geburt schaffen, haben wir definitiv ein schwerst behindertes Kind.

Für uns ist die Entscheidung klar, wir müssen unsere kleine Maus gehen lassen. Dieses „Leben“ , sofern es überhaupt dazu kommen würde, können wir niemandem antun. Dem ungeborenen Kind nicht, ein kurzes, schmerzvolles Leben auf der Intensivstation, uns nicht, das würden wir emotional nicht durchstehen und auch unserem Großen nicht, der immer zurückstecken müsste, weil alle Aufmerksamkeit dem Kleinen gehört.

Der Verstand steht zu 100% hinter der Entscheidung, aber das Herz tut sich immer noch so schwer, aktiv das Herz zum Stillstand bringen zu müssen. Es wäre uns eine soooo große Hilfe, wenn die Natur uns die Entscheidung abnehmen würde. Nur tut sie das...und wann?

Mittlerweile sind seit dem ETS fast 3 Wochen vergangen, ich bin ab kommenden Dienstag in der 17 SSW.
Ich habe mich gefühlt durchs ganze Internet gelesen, bin weiter arbeiten ( soviel Alltag wie möglich hilft mir gerade sehr), habe den Film „24 Wochen gesehen“ , treffe zaghafte Vorbereitungen für den Abbruch ( Moseskörbchen, Einschlagtuch, Anmeldung bei „dein Sternenkind“ mit Fotograf für die Klinik...), habe mich auch psychosozial beraten lassen. Das ist eine echte Hilfe, psychologische Unterstützung, Beratung, wie der Abbruch abläuft, was mir rechtlich zusteht, Hilfen, die ich bekommen kann..... Den Verein Schmetterlingskinder, der sich dann um die Bestattung kümmert, kenne ich leider auch bereits gut. Je mehr ich vorher im Detail weiß, umso sicherer fühle ich mich.

Dennoch habe ich noch tausend Fragen, sollen wir es doch schon unserem Großen sagen, da bin ich sehr unsicher. Er wünscht sich sehr ein Geschwisterchen.Er merkt natürlich unsere Traurigkeit, fragt aber dann nicht näher nach.
Wie wird die Geburt sich anfühlen, ich hatte noch nie richtige Wehen, denn unser erster war leider ein Kaiserschnitt.
Ich wollte immer eine natürliche Geburt, aber doch nicht so.....

Und wie geht es dann weiter....es mag sich furchtbar pietätlos anhören, dass ich jetzt schon darüber nachdenke. Aber mein Partner wird 47, er fühlte sich schon vor dieser SS eigentlich zu alt, hatte vor allem Angst, dass es nach den 2 Fg wieder schiefgeht, er das nicht mehr verkraftet.

Und nun das....alles noch viel schlimmer als je zuvor....
Er sagte mir gestern, dass das unser letzter Versuch war, ich weiß also nun, dass ich mit diesem Kind auch unseren Kinderwunsch begraben muss. Das fühlt sich für mich so an, als wird das Messer in meinem Herz nochmal rumgedreht. In meiner Verzweiflung knallte ich ihm gestern an den Kopf, dass es dann keinen Abbruch geben wird, dass ich meine letzte Schwangerschaft dann bis zum letzten Tag bestehen lassen werde.

Ich weiß, das war nicht fair...das ist das alles nicht..wir haben das heute nochmal besprochen..und mit etwas Zeit könnte doch noch nicht das letzte Wort gesprochen sein, PID in Tschechien sind da so Stichworte, aber das ist alles Zukunftsmusik.

Was jetzt wichtig ist, ist eine endgültige Entscheidung zu treffen, die uns nichts und niemand abnehmen kann...

So gefasst ich im Alltag und hier sicher auch beim Schreiben wirke, bin ich bei weitem nicht....viele Tränen sind schon geflossen und ich bin mir sicher, dass das tiefe Tal nach dem Abbruch noch kommt, wenn es dann endgültig ist. Für mich, bei allem Realitätsinn, irgendwie unwirklich....

Unterstützung habe ich, mentaler Art, von meiner Familie nicht zu erwarten. Sie kümmern sich mit um das organisatorische, ja, aber ansonsten kommen da eher die üblichen Sprüche , wir sollen dankbar sein, dass wir ein gesundes Kind haben, dann sollte es eben nicht sein usw. Geburt standesamtlich beurkunden zu lassen? So einen Quatsch machen wir doch nicht wirklich...und..auch schon in den letzten beiden Jahren.was ich auf dem Friedhof will, da würde ich das doch nie vergessen...
Das macht mich nur wütend...

Ich gehe mit dem ganzen Thema sehr offen um, rede viel darüber, schreibe darüber vor meinen Bekannten, trauere öffentlich ( allerdings nicht mit einem ständigen Schild um den Hals) und schreibe jetzt hier....

Was sollen wir nur tun.....ein wenig Zeit haben wir noch, noch spürt das Kind keinen Schmerz wegen dem noch unreifen Gehirn, warten, dass uns die Natur hilft oder doch schneller entscheiden, weil es immer schwerer wird? Ich habe darauf keine Antwort, da ich Angst habe. Nicht, dass ich die Entscheidung bereue, das Kind wird nicht leben( können), aber Angst davor, mich immer mit Schuldgefühlen zu plagen, weil ich aktiv über das Ende unseres Kindes entschieden hab. Mein Partner ist klar für den ( schnellen) Abbruch, rational eben, er ist auch nicht „ so nah dran“ wie ich, ich weiß, dass er aber genauso leidet wie ich und drängt mich nicht.

Hat jemand einen Rat für mich, wie habt ihr euch gefühlt und wie würdet ihr an meiner Stelle entscheiden?

Vielen lieben Dank fürs Zuhören und lesen des Romans....

Alex


18.02.2018, 23:34

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Geburtsjahr: 1962
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Beitrag Re: Trisomie 21 und schwerer Herzfehler
Liebe Alex,
du hast hier so auf Antworten gehofft. Auch mir fällt es schwer, mir fehlen fast die Worte, jedenfalls die „richtigen“. Und ich kann auch wirklich nur erahnen wie schwer das alles für dich ist und wie traurig es sich für dich anfühlt.

Doch tut es mir von ganzem Herzen leid, dass du solche Sorgen um dein lang ersehntes Baby hast. Bis zur 14. Woche war anscheinend alles in Ordnung und dann kam mit dem Erstsemesterscreening der große Schock. Und das „Wissen“, hat dich schon so viele Tränen gekostet und es wird dir immer schwerer ums Herz.
Ich weiß, jede Mama hofft doch auf ein gesundes Baby und so eine Diagnose ist nur mit großer Mühe zu ertragen.
Und jetzt bist du schon in der 17. Woche, schleppst diese Not und Verzweiflung schon einige Zeit mit dir!
Mir kommt es so vor, als hat dir das Gespräch mit der Humangenetikerin wirklich jede Hoffnung genommen? Natürlich kennt sie sich aus, hat Erfahrung und doch gibt es mir zu denken. Vielleicht wäre es zu deiner eigenen Sicherheit ganz wichtig, dir noch eine weitere „Diagnose“ gerade auch wegen des typischen Herzfehlers, einzuholen. Was denkst du? Es gibt ja einige gute Spezialkliniken in Deutschland. Ich habe auch über AVSD gelesen, und gerade in letzten Jahrzehnten hat sich die zuvor ungünstige Prognose für Kinder mit einem AVSD doch sehr verbessert. Hattest du schon ganz ausführliche Gespräch dazu?

Natürlich ist da diese große Angst, die Trauer und die Sorge und ich verstehe, dass all das Unbekannte so sehr auf dir lastet, doch könnten dir vielleicht viele zusätzliche Informationen einen Teil an Kraft und Stärke zurückbringen und dich Stück für Stück vertraut machen, mit all dem, was auf dich/euch einströmt. Ja, ich hoffe so sehr für dich, dass du jetzt nicht wie automatisch in diesen Strudel gerätst, sondern gut beraten wirst.

Liebe Alex, du fragst nach Rat und du sprichst von einer endgültigen Entscheidung, die dir niemand abnehmen kann....und ich wünsche dir, dass du nichts übereilst, auch wenn die Ärzte vielleicht Druck machen sollten. Meist wird bei Trisomie zur Abtreibung geraten. Doch ich bin nicht sicher, ob dir eine „einseitige med. Sicht“ in dieser Ausnahmesituation wirklich hilft.

Und am allermeisten gibt es mir es zu denken, dass dein Herz dir etwas sagt, was vielleicht momentan garnicht mit dem Verstand zu vereinbaren ist.
Alles was dir bisher klar war, dass du kein behindertes Kind haben kannst, das waren Gedanken, Vorstellungen. Doch jetzt geht es hier um dein Baby, um diesen kleinen Jungen und du fühlst etwas, was dir große Unruhe macht. Und gerade deshalb ist es sehr wichtig, dass du auf deine eigenen inneren Gedanken sorgsam achtest! Ja, du darfst dich auch in diesem Gefühl wirklich ernst nehmen, denn auf dich kommt es letztendlich an. Alex ich spüre dein innerliches Zögern sehr. Deine größte Not ist es, aktiv werden zu müssen um dieses kleine Leben zu beenden. Und du hoffst so sehr auf einen natürlichen Ausgang.
Wäre es da nicht leichter für dich, doch zu warten? Was hindert dich am meisten daran? Ist es vielleicht doch die Erwartungshaltung der Ärzte? Ich frag einfach mal so ehrlich, wie es mir in den Gedanken steht....
Wie wäre es für dich, wenn du dich austauschen könntest, mit Frauen sprechen könntest, denen es ähnlich geht?
Du hast schon viel im Internet recherchiert, kennst du vielleicht schon das Forum „Weitertragen“? http://www.weitertragen.info/ Dort schreiben Frauen, die auch schwere Diagnosen bekommen haben. So ein Austausch kann Mut machen, Dinge klären und die Sicht erweitern....vielleicht auch um einen gangbaren und friedlichen Weg zu sehen und zu finden?! Und das wünsche ich dir von ganzem Herzen. Auch gibt es bei Eltern.de ein extra Pränatalforum. Dort antwortet Leu, Barbara mit viel Erfahrung. Sie ist auch Humangenetikerin, Ärztin und du kannst sie anschreiben, ihr deine Werte schicken. Sie antwortet immer, ganz persönlich und mit viel Kompetenz.
Liebe Alex, wie gerne möchte ich dich in den Arm nehmen, dich trösten, dir ein bisschen Mut machen.
Ich denke wirklich so sehr an dich, habe mit großem Mitgefühl deine Zeilen gelesen...
Fühl dich ganz herzlich gut verstanden,
Lena


21.02.2018, 12:04
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Beitrag Re: Trisomie 21 und schwerer Herzfehler
Hallo du Liebe,
jetzt hat noch gar niemand hier geantwortet - es tut mir sehr leid, dass du in so einer Not steckst... Ich kann mir vorstellen, dass schon viele Tränen geflossen sind. Natürlich spürst du euer Baby jetzt in der 17. Woche viel, viel anders und näher als dein Mann. Vielleicht hat er einfach nur riesige Angst vor dem, was auf euch zukommen könnte... Du als Mama nimmst eben diese weitere Seite wahr - es ist dein Baby, das du in dir trägst. Mit diesem Zwiespalt bist du nicht alleine. Es gibt im Forum Eltern ein tolles Unterforum, wo sich viele andere Frauen in ganz ähnlichen Situationen austauschen. Auch eine Fachfrau! Vielleicht findest du da gute Gesprächspartnerinnen. Ich hoffe, du nimmst dir noch Zeit.
Viele liebe Grüße!


22.02.2018, 13:05

Registriert: 11.02.2018, 16:41
Beiträge: 1
Geschlecht: weiblich
Geburtsjahr: 1976
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Beitrag Re: Trisomie 21 und schwerer Herzfehler
Hallo Mitschreiberin , vielen lieben Dank für deine Antwort. Ja das Forum hier ist leider sehr ruhig, zu ruhig. Da ich bereits seit Jahren auch bei Eltern.de angemeldet bin, da ich ja leider schon eine längere Vorgeschichte habe, bin ich seit heute dorthin „gewandert“. Auch Barbara, die Frau vom Fach, die ich dort auch schon länger kenne, hat mir bereits geantwortet.
Ja, es ist ein extrem sensibles Thema, zu dem es sehr viele Meinungen gibt und ich bin mir bewusst, dass mir nicht alles gefallen wird und das ist, was ich „ hören will“, in einem öffentlichen Forum, aber damit kann und muss ich umgehen,letztendlich steckt niemand in meinen Schuhen.

Und Barbara hat auch genug Erfahrung, um mit dem nötigen Fingerspitzengefühl ihre Gedanken zu äußern.

Mein Partner ist der Beste, den ich mir vorstellen kann. Die Kurzform, in der ich seine Haltung hier beschrieben habe, wird ihm nicht ganz gerecht. Er kümmert sich momentan um alles, zu dem ich nicht in der gewohnten Lage bin ( Haushalt, unser Sohn) und wird vor allem von einem getrieben, seiner Angst um mich. Es fielen schon Äußerungen wie „ das er eine Riesenangst hat, in der Klinik mich leiden sehen zu müssen, hilflos daneben zu stehen und mir nicht helfen zu können“ ( dabei ist einfach seine Anwesenheit schon eine Riesenhilfe) und „ wir brauchen doch unsere Mama noch“. Das zeigt, was ihn wirklich so belastet. Daher weiß ich seine Aussagen zu dem Abbruch und der Zukunft schon einzuschätzen und nicht so überzubewerten.;-)

Heute war ich spontan bei meiner Gyn, weil ich Beschwerden habe ( die erste Blasenentzündung meines Lebens), es war die Coärztin der Praxis. Sie hat kurzerhand US gemacht, weil ich ja nicht wusste, ob das Kind noch lebt. Ja, tut es, das kaputte Herzchen schlägt kräftig, es ist zeitgerecht gewachsen ( SSL 11 cm), die Ödeme scheinen, soweit erkennbar , nicht gewachsen zu sein, sind aber noch da, auffällig war für sie ein extrem flacher Thorax, was für eine schlechte Lungenentwicklung wg. dem Herzfehler spricht. War aber alles recht verpixelt, daher nähere Aussagen nicht möglich.

Das Schicksal ist schon manchmal ein A..., die Natur mag mir die Entscheidung nicht abnehmen.
Den eigentlich für morgen geplanten Ultraschall in der Pränatalklinik lasse ich bestehen, da dort alles genauer ist. Ich bin kein Freund von doppelten Untersuchungen, man muss es ja nicht übertreiben, aber gerade jetzt brauche ich das. Morgen werde ich wieder mehr wissen.

Ganz lieben Dank für deine Antwort.


22.02.2018, 21:20
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