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 PND - Pränataldiagnostik 

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Seelsorger

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Beitrag PND - Pränataldiagnostik
Hallo,

heute war ich bei der Gründungssitzung eines Arbeitskreises von Klinikseelsorger zum Thema Pränataldiagnostik (PND). Es ging dabei darum, was wir Klinikseelsorger machen können, wenn nach einer Vorsorge-Untersuchung festgestellt wird, dass das Kind einen genetischen Schaden aufweist, z.B. Trisomie 21 (Down-Syndrom).
Ich gehe davon aus, dass hier im Forum Frauen sind, die den AB aufgrund einer solchen Diagnose haben vornehmen lassen. Ich will zunächst mal hören, was und wie Sie das alles von der Überlegung "PND Ja oder Nein? " über Befundseröffnung und AB bis hin zu der Zeit danach erlebt haben.
Diese Arbeitsgruppe will zunächst in den Kliniken, in denen wir tätig sind, die für uns unzufriedenstellende Situation im Umgang mit PND verändern. Hieraus könnte letztendlich eine bundesweite Veränderung mit dem Thema erfolgen.
Daher, herzliche Einladung an alle mit PND-Erfahrungen, Ihre Erlebnisse zu nennen, aber auch Ihre Wünsche und Hoffnungen auf Veränderung.

Mit freundlichen Grüßen und bestem Dank im Voraus,
Klaus Schäfer
Seelsorger hier im Forum


16.07.2006, 01:15
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Beitrag Etwas mehr Verständnis!
Sehr geehrter Herr Schäfer,
wir kennen uns bereits.Mein Vorschlag wäre,die Eltern vorher zu Fragen,ob sie die Untersuchungen überhaupt machen möchten.Auch eine genauere Aufklärung,in was für einer Situation sie sich aufgrund eines auffälligen Befundes befinden werden,wäre mit Sicherheit eine große Hilfe für die Betroffenen!
Wenn man weiß,was passiert,wenn ein solcher auffälliger Befund kommt,dann
hat man vielleicht eine andere Sicht auf diese Untersuchungen!
In den meißten Fällen wird man sehr unter Druck gesetzt, aber man wird auch sehr alleine gelassen!
So war es bei uns.Es kann allerdings auch sein,dass wir neuen Bundesländer da etwas hinterher sind.
Die PND ist auf der einen Seite ein Segen,aber wenn man Betroffen ist,kann es auch ein Fluch sein.Ebenso wäre es eine Überlegung wert,die Zusammenarbeit mit den Ärzten,die sich auf Feindiagnostik speziallisiert haben,auszubauen,um solche Fälle bereits ab der Diagnosestellung mitzubetreuen!Das wären ein paar Anregungen.Ich hoffe,ich konnte Ihnen damit einige Hilfestellungen geben.
Mit freundlichen Grüßen Jane30


16.07.2006, 15:08
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Sehr geehrter Herr Schäfer,

entschuldigen Sie bitte, dass ich mich hier als nicht direkt betroffene Frau zu Wort melde. Ich bin Humangenetikerin und habe zwei Kinder. Ich lese aus Interesse (das sich aus genau der Thematik ergeben hat, die Sie ansprechen) seit längerem hier im Forum mit, habe mich aber bisher erst ca. 2-3 mal zu Wort gemeldet.

Das Verrückte ist ja, dass es in Deutschland schon länger einen Rechtsanspruch auf eine psychosoziale Beratung/Begleitung (auch) vor, während und nach PND gibt (§2 SchKG), dass aber kaum Frauen davon wissen bzw. diese in Anspruch nehmen. Von denjenigen, die es tun, habe ich überwiegend Positives gehört.

WEnn es nach mir ginge, würde die Aufklärungspflicht über diesen Anspruch in den ärztlichen Richtlinien verankert, als eindeutiger Teil der Schwangerenvorsorge.

Ob sich das durchsetzen lässt? Ich weiss es nicht.

Falls Sie an weiteren Kontakten interessiert sind, hier meine e-mail: leube@uni-duesseldorf.de

Herzliche Grüße


16.07.2006, 22:21
Seelsorger

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Beitrag 
Hallo Jane,

ich danke Ihnen für Ihre rasche Antwort. Damit ist schon mal ein Anfang gemacht. Ich hoffe, dass noch mehr Beiträge folgen.
Da Sie selbst Betroffene sind, frage ich Sie ganz gezielt:
Was hat Ihnen gut getan, wie es bei Ihnen gelaufen ist?
Was hat Ihnen gefehlt, wie es bei Ihnen gelaufen ist?
Ihre Vorschläge haben Sie schon mal eingebracht. Was die Ärzte betrifft, so sind einige (die meisten?) vor allem daran interessiert, mit der PND Geld zu verdienen. Ist ein Befund positiv, d.h. das Kind genetisch krank, dann ist es ein Unfall, der schnell behoben werden muss. Nach meiner Einschätzung ist von Seite der Ärzte in den nächsten Jahren keine nennenswerte Änderung zu erwarten, so sehr sie wünschenswert wäre. Doch, warum sollten sie sich ändern?

Mit freundlichen Grüßen,
Klaus Schäfer


21.07.2006, 01:31
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Seelsorger

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Beitrag 
Sehr geehrte Frau Leube,

es stört mich nicht, dass Sie sich hier mit eingeklinkt haben. Ich denke, dass Sie von Ihrem Berufshintergund hier auch einiges beizutragen haben.
Ich wusste bisher nichts von dem Rechtsanspruch auf psychosoziale Beratung vor, während und nach der PND. Seit wann besteht dieser Rechtsanspruch?
Ich weiß, dass es eine Bemühung gibt, die Beratung bei genetisch kranken Kind auch gesetzlich vorzuschreiben, ähnlich wie bei der 12-Wochen-Frist. Da sich jedoch nicht alle Parteien hierin einig sind, könnte es sein, dass dieses Gesetz nicht angenommen wird. Wir suchen daher nach anderen Lösungen.
Eine Aufklärungspflicht wäre gut. Ich finde, diese sollte nicht vom PND-durchführenden Arzt erfolgen. Damit haben wir ein weiteres Problem. Wenn die Beratung bei PND gesetzlich nicht durchgesetzt werden kann, wie sollte dann die Aufklärungspflicht durchgesetzt werden?
Ich danke für Ihre E-Mail-Adresse. Ich werde mich zu gegebener Zeit bei Ihnen hierauf melden.

Mit freundlichen Grüßen,
Klaus Schäfer


21.07.2006, 01:39
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Beitrag 
Sehr geehrter Herr Schäfer,

das Schwangerschaftskonfliktgesetz (SchKG), das den Rechtsanspruch auf eine solche Beratung im §2 verankert, gibt es seit 1992.

Ich möchte hier keine Links einstellen, weil das hier im Forum wohl nicht gern gesehen wird, kann sie Ihnen aber gerne per e-mail schicken.

Sowohl Diakonie als auch Caritas (und sicher auch viele andere Stellen) bieten solche Beratungen an, die sich z.T. auch ausdrücklich auf Fragen zu PND spezialisiert haben.

Das Einfachste wäre aus meiner Sicht, der betreuende Arzt hätte eine ausdrückliche Aufklärungspflicht über diesen Rechtsanspruch, der auch dokumentiert werden müsste. Wenn dann noch die Krankenkassen die Abrechnung der Schwangerenvorsorge an diese Dokumentationspflicht binden würde, wäre das Problem der fehlenden Kenntnis dieser Beratungsmöglichkeit sicher schnell behoben. Das ließe sich auch viel schneller als ein Gesetz einfach in den Berufsrichtlinien verankern.
Tja, soweit der Traum...

Viele Grüße


21.07.2006, 11:01
Seelsorger

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Beitrag 
Sehr geehrte Frau Leube,

ich fasse kurz zusammen:
* Den Rechtsanspruch auf Beratungen gibt es seit 1992.
* Zumindest Diakonie und Caritas bieten solche Beratungen an.
* Die Leute dort sind speziell dafür ausgebildet.
Ihr Vorschlag: Der Arzt soll auf den Rechtsanspruch hinweisen und dies ausdrücklich dokumentieren.
Auch ein Weg. - Ich gehe hierbei immer vom Schlechten im Menschen aus: Der Arzt sagt zu der Schwangeren: "Sie können sich zwar noch beraten lassen. Sie haben hierauf sogar einen Rechtsanspruch, aber so wie der Fall bei Ihnen liegt ist das sonnenklar. Dieses Monster machen wir weg!"
Er mag sich noch beim letzten Satz etwas gewählter ausdrücken, aber ich denke, Ihnen wird klar, worauf ich hinaus will. Die Wirkung ist gleich Null. Die Schwangere wird kaum zur Beratung gehen, obwohl sie auf den Rechtsanspruch hingewiesen wurde.
Ansonsten ist Ihre Idee gar nicht so schlecht und sollte trotz meiner Kritik nicht gleich von vorneherein verworfen werden. Diese "Schwachstelle" sollte jedoch bedacht werden.

Mit freundlichen Grüßen,
Klaus Schäfer


21.07.2006, 19:50
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Beitrag 
Lieber Herr Schäfer,
mit großem Interesse verfolge ich Ihre Beiträge.Es ist ja schön,wenn die Ärzte das mit diesem Rechtsanspruch wissen.Es wäre aber sinnvoller,wenn die Frauen noch vor der PND dieses erfahren.Das könnte zum Beispiel als Flyer zusammen mit dem Aufklärungsbogen erfolgen.Denn leider haben Sie gar nicht so unrecht mit Ihrer Äußerung!Vor 2 Tagen hatte ich ein Gespräch mit meinem dam. Frauenarzt.Er sagte mir,es hätte ja nun eine infauste Prognose vorgelegen.Das Kind hätte raus "gemußt".Ich habe ihn angeschaut und ihm sehr bestimmt widersprochen.Also die Einstellung ist leider noch dieselbe.Sonst muß ich sagen,dass ich es nicht in Ordnung fand,dass keiner sich mal um uns kümmerte.Wir waren halt völlig alleine.So etwas wünsche ich wirklich niemanden.Also ic hoffe,dass Sie Beide vielleicht einen Anstoß in die richtige Richtung geben können.Denn ich bin der Meinung,dass sich hier dringend etwas ändern muß!
Viele Grüße
Jane


21.07.2006, 23:25
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Beitrag 
Lieber Herr Schäfer, liebe Jane,

mir ist schon klar, worauf Sie hinauswollen.
Mir ging es aber vor allem um den Rechtsanspruch VOR PND. Oft ist der betreuende Arzt ja auch gar nicht der, der die entscheidende PND (Feinultraschall, Fruchtwasseruntersuchung Ersttrimesterscreening...) durchführt.
Ich dachte daran, die Aufklärung über den Rechtsanspruch schon beim allerersten Arztkontakt zu verankern - auch als Entscheidungshilfe für die Schwangere, welche PND sie überhaupt in Anspruch nehmen will. Die Möglichkeiten auch mit Wahlleistungen sind so vielfältig - wer blickt da wirklich noch durch?

Wenn es irgendeine andere Möglichkeit gäbe, die Mehrzahl der Schwangeren in der Frühschwangerschaft mit dieser Info zu erreichen, würde ich sie begeistert aufnehmen. Leider ist mir bisher nichts eingefallen...


Jane, ich finde es ganz toll, dass du deinen FA darauf angesprochen bzw. ihm widersprochen hast. Es gibt viele Frauen - ich habe den Eindruck, immer mehr - die sich auch bei einem Kind ohne längere Lebenschance zum Austragen entscheiden. Das ist eine ganz wichtige Option. Und ganz wichtig, dass die FÄs das begreifen.

Liebe Grüße


22.07.2006, 00:31

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Beitrag 
Liebe Frau L.
es wäre doch möglich,wenn die Schwangeren gleich zu Beginn der Schwangerschaft zusammen mit dem ganzen Infomaterial einen Aufklärungsbogen über PND und auch über diesen Rechtsanspruch erhalten würden.Es gehen doch viele Schwangere eh auf eigenen Wunsch zur PND.
Und somit wüßten wirklich alle Bescheid über ihre Rechte.

Ja ich habe es ihm so gesagt,nur leider glaube ich nicht,dass er es versteht.
Er war nur fassungslos,dass ich ihm widersprochen habe.

Ich bin froh,dass es auch noch solche Ärzte wie Sie gibt,die Versuchen,die Situation zu verbessern.
Denn so kann sie nicht bleiben!
Liebe Grüße Jane


22.07.2006, 01:16
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Liebe Jane,

ja, möglich wäre das aus meiner Sicht schon und genau das ist es, was ich mir wünsche.
Tatsache ist, es wird nicht gemacht, aus welchen Gründen auch immer.
Deshalb braucht es m.E. ein sanftes "Druckmittel". Und das wirksamste ist wahrscheinlich, wenn man es an die Abrechnung der Schwangerenvorsorge binden würde.

Aber das durchzusetzen, wird nicht einfach sein.

Einen hervorragenden Film zu diesem Thema finde ich "Mein kleines Kind", ein hervorragendes Buch "Immanuel. Die Geschichte der Geburt eines anenzephalen Kindes". Die würde ich deinem FA gerne mal in den Briefkasten legen.

Liebe Grüße
Barbara


22.07.2006, 13:06

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Beitrag 
Liebe Barbara,
ja,es wird nicht einfach werden.Aber es wird viele Frauen geben,die es danken werden!

Als Druckmittel könnte man vielleicht noch übergeordnete Institutionen mit einbeziehen.Denn davor haben die meisten ja doch Respekt!
Ihre Idee mit dem Buch oder dem Film finde ich Klasse.
Nur glaube ich,dass es die beiden Herren überfordern wird.

Wie ist es eigentlich bei Ihren Kollegen? Stoßen Sie auf Verständnis,oder wie ist dort die Sichtweise?

Viele Grüße Jane


22.07.2006, 23:02
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Beitrag 
Liebe Jane,

Hast du bei "übergeordnete Institutionen" eine konkrete Idee?
In den ärztlichen Leitlinien zu PND ist die umfassende Aufklärung der Schwangeren über die Option des Austragens - unabhängig von der Lebensprognose des Kindes - bereits verankert. Es scheint nur nicht sehr viel zu nützen. Aber das Ausmaß der Ignoranz deiner FÄs scheint mir doch hinter der Zeit herzuhinken.

Meine unmittelbaren Kollegen sehen die Sache nicht sehr viel anders als ich. Auch ihnen wäre die Möglichkeit des Austragens immer eine wichtige Option.
Generell wird m.E. in humangenetischen Leitlinien die Erforschung der Wünsche des Betroffenen etwas höher bewertet als in anderen Fachrichtungen. Vielleicht deshalb, weil wir fast nie heilen, sondern "nur" im Umgang mit der Beeinträchtgung helfen können. Aber natürlich gibt es sicher auch bei uns "schwarze Schafe".

Wenn du magst, schreib mir mal eine e-mail. Dann könnte ich dir einige Internet-Links zm Thema schicken.

Liebe Grüße
Barbara


23.07.2006, 08:13

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Beitrag 
Liebe Barbara,
mit dem Druckmittel könnte ich mir gut die kassenärztliche Vereinigungen oder die Landesärztkammern vorstellen.Allerdings weiß ich nicht,wie man die mit einbeziehen kann.Auch über die Krankenkassen könnte man vielleicht etwas erreichen.Nur wie gesagt,ich weiß nicht,ob von deren Seiten Unterstützung kommt.Aber viel mehr Möglichkeiten gibt es ja nicht.
Es ist schön,dass von Ihren Kollegen Unterstützung kommt.
Es ist immer gut,wenn man nicht alleine steht!

Viele Grüße Jane


23.07.2006, 12:31
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Seelsorger

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Beitrag 
Hallo Jane,

bei einigen Ärzten schwingt beim positiven Ausgang der PND (= Kind ist krank) die Angst mit, dass sie für das behinderte Kind zur Kasse gebeten wurden. Es gibt in Deutschland bereits entsprechende Urteile. Daher ist eine nicht näher zu bestimmende Anzahl von Frauenärzten daran interessiert, dass fehlgebildete Kinder auf jeden Fall "weg müssen".
Das Infomaterial sollte nicht bei jeder Schwangerschaft gegeben werden, sondern wenn PND in Erwägung gezogen wird. PND wird jedoch "verkauft" als Absicherung, dass es ein gesundes Kind ist. Wenn PND jedoch etwas anderes feststellt, dann ist das Dilema da.
Meine Erfahrungen mit Infomaterial zur Bestattung fehlgeborener Kinder (Fehlgeburten - ich mag dieses Wort nicht für das Kind, sondern nur für den Vorgang), das alle Frauen nach dem natürlichen Verlust von Kindern bekommen, zeigt, dass es ein größerer Teil der Fauen nicht liest. Es kam schon vor, dass dann die Frauen bei mir angerufen haben und nach dem Bestattungstermin gefragt haben. Ich verwies auf das Infoblatt. Die Anwort war ernüchternd, aber für mich auch verständlich: "Das ließ ich alles in der Klinik, damit ich es schneller vergessen kann." Nur so funktioniert es nicht. Nur mit Bestattung kann man es schneller "vergessen", was nie klappt.
So fürchte ich, dass dieses Infoheft oder Infoblatt selbst zu Beginn der PND nicht gelesen wird und damit seine Wirkung verliert. Es lassen sich damit nach meiner Einschätzung die Hälfte der Frauen erreichen. Es wäre schon mal mehr als nichts.
Vom Umgang mit fehlgeborenen Kindern (= nur in wenigen Bundesländern bestattungspflichtig) weiß ich, wie das so läuft: Die Deutsche Bischofskonferenz brachte 1994 und 2005 eine eigene Arbeitshilfe heraus, wie mit dem Tod während der Schwangerschaft umgehen soll. Von der ev. Kirche gibt es ähnliche Papiere. Der Krankenhausdachverband berachte Empfehlungen raus, die Dachorganisation kirchlicher Krankenhäuser ebenso. Geschehen ist von Seiten der Kliniken und Seelsorger bis heute sehr wenig. Wenn jemand etwas voran bringt, dann sind es die verwaisten Eltern.
Ich fürchte, dass es mit diesen von Ihnen genannten "Druckmitteln" für PND ähnlich ergeht. Dieser Weg ist mir daher zu unsicher. Ich will Zeit dort investieren, wo ich mir auch Erfolg erhoffe. Daher suche ich nach anderen Wegen.

Mit freundlichen Grüßen,
Klaus Schäfer


24.07.2006, 00:07
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